Beziehung Zur Pharmaindustrie

Beziehung zur Pharmaindustrie

Die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Patienten, Wissenschaftlern und Pharma-Unternehmen ist unentbehrlich für die Entwicklung neuer Arzneimittel, insbesondere Orphan-Arzneimittel. Pharma-Unternehmen spielen eine wichtige Rolle in der Entwicklung, bei Dienstleistungen sowie in der Versorgung der Gaucher Patienten. Die Lieferung von sicherem Enzym, rechtzeitig und mit universellem Zugang für alle Gaucher Patienten ist enorm wichtig.

Oft haben die Verbände vor Ort aufgrund der örtlichen Gesetzgebung und eingeschränkter Ressourcen nur begrenzte Möglichkeiten, Kontakt und Austausch mit der Industrie zu pflegen.

Die EGA als pan-europäische Dachorganisation der Gaucher Verbände steht in regelmäßigem Kontakt mit ihren Mitgliedern. Die von den Mitgliedern zusammengetragenen Informationen erweitern das Verständnis für und die Kenntnisse über die Probleme, Wünsche und Themen, die unseren Mitgliedern gemeinsam Sorge bereiten.

Durch den Dialog mit den Pharma-Unternehmen gelingt es der EGA, die Bedürfnisse unserer Mitglieder vorzubringen und so die Qualität der Kommunikation, der Dienstleistungen und der Produkte zum Vorteil der Gaucher Patienten zu beeinflussen.

Die Interaktion mit den Pharma-Unternehmen beinhaltet unter anderem:

• Informationsaustausch
• Workshops, Konferenzen und Seminare zusammen mit den Pharma Unternehmen, Ärzten und Forschern (d.h. EWGGD )
• Mit Pharma-Unternehmen über humanitäre Ersuchen zu kommunizieren
• Mit Pharma-Unternehmen in Krisenfällen (d.h. bei Versorgungsengpassen) zu kommunizieren

Einer der Grundsätze der EGA ist, den anwendbaren Ethikkodex zu befolgen und deshalb werden unsere finanziellen Aktivitäten transparent gehalten.