Retos Y Objetivos

¿Cuáles son nuestras metas y objetivos?

Recopilar información de los últimos avances en el manejo y tratamiento de la enfermedad de Gaucher y transmitir esa información a todos los lugares en los que haya personas interesadas en la enfermedad de Gaucher y otros desordenes similares.

Dar información, apoyo y ánimo a grupos o individuos que representen a pacientes de Gaucher en toda Europa y en el resto del mundo.

Representar los intereses de los pacientes de Gaucher frente a organizaciones europeas e Internacionales y asegurarse de que la voz de los pacientes de Gaucher se escucha por todo el mundo.

Animar y promocionar la investigación científica y médica de la enfermedad de Gaucher y alentar los avances terapéuticos y asegurarnos de que la investigación se realiza de forma global para centralizar al paciente de Gaucher.

Trabajar con la comunidad médica y científica para ayudarles a definir prioridades en el entendimiento de la enfermedad de Gaucher, su mantenimiento y su tratamiento.

Colaborar, facilitar, apoyar y animar las actividades realizadas por el EWGGD y otras organizaciones o grupos de trabajo con objetivos similares.

Ser un foro de referencia para asuntos éticos que puedan surgir del estudio, mantenimiento y tratamiento de la enfermedad de Gaucher.
Asegurarnos de que cada paciente tiene a  su disposición  el tratamiento apropiado, independientemente de su raza, credo, color, origen étnico o sus creencias religiosas.