Jeremy Manuel OBE (GB)

(President)
Union europeenne, EWGGD, Relations avec l´industrie pharmaceutique

Jeremy Manuel a co-fondé l'Association anglaise des Gaucher en 1991. Il en est toujours le président national.
Il fut également un membre fondateur de l'Alliance européenne de Gaucher (EGA) qu’il préside depuis 2008, date de son élection.
Par ailleurs, il est aussi administrateur de la Fondation Helen Manuel: association de bienfaisance créée pour soutenir la recherche sur la maladie de Gaucher.

Grâce à son travail au sein de l'Association, Jeremy a représenté les intérêts des patients atteints de la maladie de Gaucher à la fois au Royaume-Uni et à l'étranger auprès des cliniciens, des scientifiques, du gouvernement et de l'industrie.
Jeremy est le représentant des patients au sein du comité consultatif d'experts du groupe des maladies lysosomales mis en place par le ministère britannique de la Santé nationale.

Jeremy est avocat. Il est médiateur accrédité au « Centre for Effective Dispute Resolution (CEDR) ». Il a reçu un OBE (Ordre de l’empire britannique) sur la liste des distinctions honorifiques du Millénaire en 1999 pour les services rendus à la maladie Gaucher. Il est titulaire de « la liberté de la City de Londres » depuis 1994 et est aussi membre de la Société Royal des Arts.

 

Yossi Cohen (Israel)

Relations avec l´industrie pharmaceutique, Financement

Dvora, sa femme, a la maladie de Gaucher.
Il est un membre actif de la communauté de Gaucher de plus de 5 ans et un membre du Conseil d’administration de l’EGA (European Gaucher alliance) depuis 2008. Yossi est également le président de l'Association israélienne de Gaucher.

 

Tanya Collin-Histed (GB)

(Trésorière / administrateur)
Financement, lien Associations de patients, Aide humanitaire

Maddie, la fille de Tanya, a été diagnostiquée à l'âge de 17 mois en 1996 comme étant atteinte de la maladie de Gaucher de type III. En 1997, Tanya a rejoint l’association britannique des Gaucher pour soutenir les familles ayant des enfants atteints de la forme neurologique de la maladie de Gaucher. L’objectif principal de Tanya a été de mettre en place des conférences et des livrets éducatifs pour ces familles.

Tanya est impliquée dans l'Alliance européenne de Gaucher (EGA) depuis 2005 et a travaillé à temps partiel pour l'Association britannique des Gaucher en tant que directeur général et s’occupant de la gestion quotidienne des action de bienfaisance. 

 

Anne-Grethe Lauridsen (Dänemark)

lien Associations de patients, Informations

Anne-Grethe, née en 1958, est atteint de la maladie de Gaucher de type I. Elle a été diagnostiquée en 1974, par hasard, hospitalisée pour une autre raison. En 1992, elle a été la deuxième patiente au Danemark à commencer son traitement. Anne-Grethe a deux frères et sœurs et sa sœur a aussi la maladie de Gaucher. Elle est mariée à Kurt. Ils ont 3 enfants qui ont été adoptés au Vietnam.

Lors de ses premières années de traitement, Anne-Grethe a rencontré d’autres patients atteints de la maladie de Gaucher : trois jeunes filles et leurs parents. Cela lui a donné l'idée de «réseau», mais ce n’est qu’en 2000 que 6 patients danois ont eu leur première réunion. L’association danoise de Gaucher a été fondée en Novembre 2002, avec Anne-Grethe en tant que président. Depuis lors, elle s’est progressivement plus impliquée dans la communauté des Gaucher. Elle est maintenant un membre actif de l’association danoise des maladies rares et est la coordinatrice des associations de Gaucher des pays nordiques et baltes pour travailler ensemble.

Anne-Grethe est administrateur de l’EGA depuis 2008

Radoslava Tomova (Bulgarie)

lien Associations de patients, Recherche

Radoslava a été diagnostiquée à l'âge de 4 ans comme ayant la maladie de Gaucher de type 1. Elle a commencé le traitement quand elle avait 14 ans.

Elle est devenu membre de l'Association bulgare de Gaucher en 2008 et a rejoint le Conseil d’administration de l’EGA en 2010.

 

Ghyslaine Surrel (France)

Recherche

Ghislaine a co-fondé, en France, l'Association Vaincre les maladies lysosomales (VML) en 1990. Elle a été membre du Conseil d’administration jusqu’en 2003. Elle est, maintenant, responsable des relations à l’international du groupe des patients atteints de la maladie de Gaucher.
Elle fut également un membre fondateur de l'Alliance européenne de Gaucher (EGA) en 1994.
En 1978, son fils âgé de 3 mois a été diagnostiqué comme ayant la maladie de Gaucher de type I. Il est traité depuis 1992.
Dés l’annonce du diagnostique, elle s’est impliquée dans la recherche d’informations sur cette maladie, les éventuellement traitements et le contact avec d’autres familles.
Elle est membre du Conseil d’administration de l’EGA depuis 2010.

Gil Faran (Israel)

Financement, Recherche, Informations

Gil est né en 1965 en Israël. Gil et son épouse, Sigal, ont trois fils. Deux d'entre eux ont la maladie de Gaucher. L'aîné, Ido, né en 1993, a commencé le traitement quand il avait 4 ans et demi. Omer, le plus jeune, né en 2002 a commencé le traitement en 2009. Les deux garçons reçoivent leur traitement à domicile. Gil est un membre actif dans l'association d'Israël Gaucher et a rejoint l'EGA en tant que membre du Conseil d’administration en 2008. Gil travaille dans le financement, la recherche, et les groupes d'information à l'EGA.

Pascal Niemeyer (Allemagne)

Informations, Union Europeenne, EWGGD

Pascal Niemeyer est vice-président de l'Association allemande de Gaucher depuis 2006 et directeur de l'EGA depuis juin 2008. Pascal s'est impliqué dans la communauté Gaucher lorsque sa fille, Félise, a été diagnostiquée en 2002 comme ayant la maladie de Gaucher de type III. Elle est décédé en 2007. Félise était âgée de 5 ans.

Sa famille a bénéficié du soutien de l'association locale de Gaucher, en particulier pendant la période difficile du diagnostic. Pascal veut faire en sorte que les autres familles et les patients obtiennent l'aide et les informations dont ils ont besoin.

Irena Znidar (Slovénie)

Recherche, Relations avec l´industrie pharmaceutique

Irena a co-fondé l'Association slovène de Gaucher en 2003 et fut élue présidente en 2009. Elle est titulaire d’un doctorat en biologie et est travaille dans une société pharmaceutique.

Irena a rejoint le Conseil d’administration de l’EGA en 2009.