email: rijetkebolesti.ba@gmail.com

Udruženje oboljelih od rijetkih bolesti osnovana je s ciljem širenja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, te pružanja prijeko potrebne pomoći oboljelima od rijetkih bolesti kroz direktne kontakte, ali prije svega kroz javno zastupanje za ostvarivanje njihovih prava kod nadležnih institucija.

Glavni cilj

Pružiti pomoć oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim porodicama u cilju poboljšanja kvalitete njihova života kroz:

• Javno zastupanje
• edukaciju i
• humanitarne aktivnosti

 
Aktivnosti:

• okupljanje oboljelih osoba, njihovih porodica te zainteresiranih građana radi međusobne pomoći, razmjene iskustava i organiyovanog rješavanja problema u vezi s navedenim bolestima
• saradnja sa zdravstvenim i drugim organizacijama, te nadležnim organima uprave u cilju rješavanja zdravstvenih, socijalnih i drugih problema oboljelih
• organizacija gostovanja i predavanja domaćih i inostranih stručnjaka u cilju praćenja novih saynanja o mogućnostima terapije i poboljšanja kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti.
• organizacija godišnjeg okupljanja bolesnika, njihovih porodica i zdravstvenih radnika u cilju razmjene iskustava
• organizacija posjeta evropskim i svjetskim godišnjim okupljanjima društava za rijetke bolesti.