- 03-05-2012Bosnia & Herzegovina to Join EGA
- 01-05-2012FDA Approved Elelyso (taliglucerase Alfa)
- 19-04-2012Macedonia and Switzerland to Join EGA
- 26-03-2012Humanitarian Aid (March 2012)
L´EGA est une association européenne qui représente les intérêts des patients de Gaucher ainsi que ceux des associations de patients de Gaucher sans but lucratif en Europe et dans le monde entier.
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AssociazioneItaliana Gaucher - ONLUS
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Associazione Italiana Gaucher - AIG è una ONLUS che nasce a Firenze dall'esperienza diretta e dall'impegno costante di alcune persone che hanno conosciuto e affrontato, e che continuano ad affrontare, la malattia di Gaucher. Da sempre il nostro operato ha come obiettivi il diffondere a pazienti, familiari e medici (in particolare pediatri), specialisti e operatori un'informazione completa, corretta e costantemente aggiornata su tutti gli aspetti connessi con la malattia di Gaucher , sostenere pazienti e familiari nel far fronte ai disagi derivanti dalla patologia, organizzare eventi nazionali ed internazionali di approfondimento, aggiornamento e confronto sulla malattia di Gaucher, promuovere, sostenere e monitorare la ricerca farmacologica, medico-scientifica e psicopedagogica e sensibilizzare medici ed operatori sanitari, scuola ed istituzioni, sui sintomi, sui problemi e sui disagi che la malattia causa ai pazienti ed ai loro familiari.