ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ (LIFE WITH CHALLENGES)

email: vesna.stojmirova@gmail.com

Оваа асоцијација - ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ, се создаде за да ги поддржува пациентите кои боледуваат од Гоше и нивните семејства и пријатели. Има околу 10 пациенти во Гоше во Р. Македонија и нема никаква јавна свест за болеста. Се обидуваме да ја информираме и да едуцираме колку што е можно повеќе за луѓето да станат свесни за болеста и да ги разберат пациентите и предизвиците со кои тие секојдневно се соочуваат во животот.

Само 4 пациенти ( 2 деца и 2 возрасни) моментално се лекуваат со терапија со Церезин. Терапијата е донација, додека владата не обрнува внимание на пациентите со Гоше, иако и самата организација се обиде да контактира со Министерот за Здравство во Р. Македонија. Пациентите со Гоше во Р. Македонија долго време беа занемарувани и затоа една од главните цели на асоцијацијата е да ги изнесе проблемите во јавноста и да бара решение за истите.

Се надеваме дека ќе создадеме подобра иднина, каде пациентите ќе можат да го остварат своето основно право на третман и подобар квалитет на живот.