- 20-04-2013Report From Regional Patient Meeting In Sarajevo, Bosnia & Herzegovina
- 18-04-2013Austrian Gaucher Meeting 21/23.09 (Innsbruck)
- 27-03-20135th Nordic-Baltic Gaucher Meeting 19-21.4 In Talinn (Estonia)
- 26-03-2013Canada to Join the EGA
- 28-01-2013Bosnia and Herzegovina: The Second Regional Patient Meeting
L’EGA è un gruppo ombrello pan europeo che rappresenta gli interessi dei pazienti Gaucher e quelli dei gruppi di pazienti Gaucher non a scopo di lucro in tutta Europa e altrove nel mondo.
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Tutti i nostri 36 membri sono organizzazioni non profit sotto il controllo dei rappresentanti dei pazienti ed hanno lo scopo di dare sostegno ed informazioni ai pazienti Gaucher ed ai loro parenti. Cliccate sulla mappa che precede per visualizzare il link del paese membro per sostegno, consigli e informazioni a livello locale.
La Malattia di Gaucher è una malattia recessiva autosomica ed è la più comune patologia da accumulo lisosomiale. E’ causata dalla mancanza di un enzima specifico nell’organismo, causato da una mutazione genetica trasmessa da entrambi i genitori.
L’Alleanza Europea Gaucher (EGA) incoraggia e promuove la ricerca medica e scientifica sulla Malattia di Gaucher.
Il Gruppo Europeo di Lavoro sulla Malattia di Gaucher (EWGGD) è nato con l'intento di unire insieme scienziati e clinici che hanno interesse ed esperienza nello studio e monitoraggio dei pazienti Gaucher.
