Намерения и цели

Наши намерения и цели

Сбор информации о последних достижениях в сфере понимания, управления и лечения болезни Гоше, а так же распространение такой информации всем заинтересованным в болезни Гоше и других сходных болезнях.

Предоставлять информационную поддержку и содействие группам, которые представляют пациентов Гоше в Европе и в мире.

Представлять интересы пациентов Гоше в европейских международных организациях и структурах для того, что бы голос каждого пациента Гоше был услышан.

Поощрять и способствовать научным и медицинским исследованиям болезни Гоше и улучшать терапевтические подходы с целью обеспечения центрированности исследований на пациентах Гоше.

Сотрудничать вместе с медицинской и научной общинами для определения приоритетов в понимании болезни Гоше, ее лечения и управления.

Работать, содействовать, поддерживать и поощрять деятельность Европейской Рабочей Группы по Болезни Гоше (ЕРГБГ) и работу других организации и рабочих групп со схожими целями.

Служить форумом для обсуждения этических вопросов, которые возникают во время изучения болезни Гоше, ее лечения и управления.

Обеспечить доступность соответствующего лечения для всех пациентов Гоше, которые нуждаются в лечении, независимо от их расы, вероисповедания, этнического происхождения, национальной или религиозной принадлежности.