Джереми Мануэл (Jeremy Manuel) (Соединенное Королевство)

 (председатель)
Европейский Союз, ЕРГБГ, Взаимодействие с фармацевтическими компаниями

Джереми Мануэл стал соучредителем Ассоциацию Гоше в Соединенном Королевстве в 1991 и по сей день остается ее национальным председателем. Он так же был одним из учредителей ЕАГ и был выбран на пост председателя в 2008 году. Джереми является попечителем Фундации Хелен Мануэл, Благотворительного Траста, созданного для поддержки исследований болезни Гоше.

В своей работе с Ассоциацией, Джереми представлял интересы пациентов Гоше как в Соединенном Королевстве так и заграницей перед учеными, клиницистами, государственными чиновниками и представителями индустрии. Джереми так же является представителем пациентов в Экспертном Комитете по болезням лизосомных накоплений при министерстве здравоохранения Соединенного Королевства.

Джереми работает Адвокатом и является акредитированным Коммерческим Медиатором. Он получил награду Freedom of the City of London в 1994 году и Орден Британской Империи в 1999 году за работу в сфере болезни Гоше и также является членом Королевского общества покровительства искусствам.

Йосси Коэн (Yossi Cohen) (Израиль)

Взаимодействие с фармацевтическими компаниями, Финансирование

Моя жена Двора болеет Гоше. Последние пять лет, я был активен в сообществе Гоше. В дополнение к моей работе в ЕАГ, я являюсь председателем Израильской Ассоциации Гоше.
Член правления ЕАГ с 2008

Таня Коллин-Хистед (Tanya Collin-Histed) (Соединенное Королевство)

(Казначей/Администратор)
Финансирование, взаимодействие с ассоциациями пациентов, Гуманитарная помощь

Таня живет в Соединенном Королевстве и вовлечена в деятельность ЕАГ с 2005 года. Дочери Тани, Мэдди (Maddie), был поставлен диагноз Тип III болезни Гоше в 1996 году в возрасте 17 месяцев. В 1997 Таня присоединилась к Ассоциации Гоше Соединенного Королевства  для поддержки семей с детьми, которые болеют невропатической болезнью Гоше. Таня организовывает конференции и создает образовательные буклеты для семей с детьми с таким заболеванием. С 2005 Таня была частично занята в работе Ассоциации Гоше Соединенного Королевства в роли исполнительного директора и управляет ежедневной работой этой организации.

Анне-Грете Лоридсен (Anne-Grethe Lauridsen) (Дания)

Взаимодействие с ассоциациями пациентов, информация

Меня зовут Анне-Грете Лоридсен, я пациент 1 Типа болезни Гоше и я родилась в 1958. Я замужем за Кёртом (Kurt) и у нас есть 3 прекрасных ребенка (годы рождения 1992, 1996, 1999) которые были усыновлены во Вьетнаме. В мае 1974 мне случайно поставили диагноз. Я была в больнице по другому вопросу, но на рентгенограмме доктор заметил тени от печени и селезенки, в результате я провела 4 недели в больнице, пока врачи пытались поставить мне диагноз – и у них таки получилось. У меня есть брат и сестра, и сестре так же диагностировали Гоше.

Следующие 16 лет я бывала в больнице от случая к случаю, жила "нормальной" жизнью, не болела, но с прошествием лет появились неудобства. С 1990 за мной регулярно вел наблюдения доктор, и в то время у меня появилась тенденция к кровотечениям.

В 1992 я начала лечение, в то время я была второй пациенткой в Дании. Благодаря началу лечения я познакомилась с другими пациентами Гоше, 3 маленькими девочками и их родителями. Это знакомство привело меня к идее налаживания связей с другими пациентами в Дании, но только в начале 2000 года впервые  5 пациентов Гоше из Дании и 1 из Норвегии собрались на встречу пациентов. В ноябре 2002 мы создали Датскую Ассоциацию Гоше, меня выбрали председателем и с того времени я занимаюсь работой что бы помогать пациентам Гоше.

Радослава Томова (Radoslava Tomova) (Болгария)

Взаимодействие с ассоциациями пациентов, Исследования

Меня зовут Радослава Томова, я болею 1 Типом болезни Гоше. Мне поставили этот диагноз в возрасте 4 лет, и я начала лечение в 14. Я являюсь членом Болгарской Ассоциации Гоше с 2008 года, и стала членом правления в 2010 году.

Джислейн Сюррел (Ghyslaine Surrel) (Франция)

Исследования

Жислейн в 1990 году стала соучредителем Ассоциации болезней лизосомных накоплений. До 2003 она была членом правления. Теперь она отвечает за отношения с международными группами пациентов с болезнью Гоше.

Она так же стала соучредителем Европейского Альянса Гоше в 1994 году. В 1978 году, её сыну в возрасте 3 месяцев поставили диагноз Гоше, 1 тип. С 1992 года он получает лечение.

Со времени постановки диагноза Жислейн занималась поиском информации о болезни и лечении, а так же поддерживала контакты с другими семьями. Она стала членом правления ЕАГ в 2010 году.

Гил Фаран (Gil Faran) (Израиль)

Финансирование, Исследования, информация

Гил родился в 1965 в Израиле. У Гила с женой Сигал (Sigal) есть три сына, у двоих из них - Гоше. Старший, Идо (Ido), родился в 1993 и начал лечение в возрасте 4.5 лет. Омер (Omer), младший, родился в 2002 и начал лечение в 2009. Оба мальчика получают лечение на дому. Гил является активным членом Израильской ассоциации Гоше, и стал членом правления ЕАГ в 2008 году. Гил работает в сферах финансирования, исследования и обменом информации в группах ЕАГ.

 
Паскаль Нимеэр (Pascal Niemeyer) (Германия)

Европейский союз, ЕРГБГ, Информация

Паскаль Нимеэр заместитель главы Немецкой Ассоциации Гоше с 2006 года и директор ЕАГ с июня 2008. Паскаль начал работать с сообществом Гоше, когда его дочери Фелиз (Felise) был поставлен диагноз Тип III болезни Гоше в 2002, Фелиз умерла в 2007 году в возрасте 5 лет.

Семья получила поддержку от местной ассоциации Гоше, особенно в тяжелое время диагностики и теперь Паскаль хочет убедиться, что и другие семьи и пациенты получат им необходимую помощь и информацию.

 
Ирена Знидар (Irena Znidar) (Словения)

Исследования, Взаимодействие с ассоциациями пациентов

Ирена стала соучредителем Словенской Ассоциации Гоше в 2003 году и была выбрана главой в 2009, так же в 2009 стала директором ЕАГ. Ирена является кандидатом наук в биологии и работает в фармацевтической компании.