История

История Европейского Альянса Гоше

Многие медики и ученые сыграли активную роль в поддержке и поощрении работы групп пациентов. В 1994  году была проведена первая встреча Европейской Рабочей Группы по Болезни Гоше (ЕРГБГ) в г. Триест, Италия и представители уже существовавших Европейских групп пациентов и также Израильского Альянса Гоше были приглашены вместе с учеными и врачами. Несмотря на то, что представители пациентов понимали не так и много в детальных научных обсуждениях, их присутствие играло поощрительную роль для профессионалов.

Представители пациентов так же участвовали в встречах ЕРГБГ в Маастрихте, Голландия в 1997 и в Лемнос, Греция в 1999. Во время этих встреч представители пациентов обсудили свои приоритеты и заботы. В результате обсуждений стало ясно, что группы пациентов нуждаются в дополнительном времени для обсуждений и во время четвертой встречи ЕРГБГ в Иерусалиме, Израиль (2000), был выделен дополнительный день для специального собрания Европейского Альянса Гоше (ЕАГ). В последующих встречах ЕРГБГ в Праге, Чехия (2002), Барселоне, Испания (2004), Кембридже, Соединенное Королевство (2006), Будапеште, Венгрия (2008) и Кёльне, Германия (2010) ЕАГ проводил отдельные заседания для обсуждения обще интересующих тем.

Вместе с представителями пациентов из России, Украины, Болгарии и Румынии ЕАГ взял на себя роль ведения переговоров с корпорацией Джензайм (Genzyme) на тему предоставления гуманитарной помощи. Уже в 2004 году компания запустила Европейскую программу доступа к Церезиму (Cerezyme), в рамках которой бесплатно предоставляется лечение для определенных категорий пациентов, которые не могут получать лечение в местных медицинских учреждениях или не могут самостоятельно оплатить стоимость лечения. На сегодня 117 пациентов в 14 странах получают лечение по этой программе, которая также была инкорпорирована  в Международную программу доступа к Церезиму.

Во время встречи ЕРГБГ в Будапеште в июне 2008 года, члены ЕАГ проголосовали за создание организации и выбрали совет директоров. Так ЕАГ стал официальной организацией  зарегистрированной в Англии.

Офис ЕАГ расположен в Англии и предоставляет административную поддержку в работе девяти директоров.