О ЕРГБГ

Европейская Рабочая Группа по Болезни Гоше

Европейская Рабочая Группа по Болезни Гоше (ЕРГБГ) была основана как дочерняя организация Европейской исследовательской группы по лизосомным болезням (ЕИГЛБ) в 1993 году, и впервые встретилась в Триесте в 1994 году. На этом собрании успешно встретились ученые и врачи, которые интересовались и имели опыт в изучении и лечении пациентов болезни Гоше. Они презентовали свои данные и делились клиническими практиками, стремлениями в исследованиях и воздействии недавно зарегистрированной (в США) энзимо заместительной терапии. Уникальным для сферы научных / медицинских собраний было то, что организаторы ЕРГБГ, председатель профессор Ханс Эртс (Prof Hans Aerts) и заместитель председателя профессор Тимоти Кокс (Prof Timothy Cox), пригласили к участию представителей, в то время еще рождающейся национальной группы пациентов для краткого представления своей работы во время завершающей сессии.

ЕРГБГ считает своей целью "содействовать клиническим и общим исследованиям болезни Гоше для улучшения жизней пациентов Гоше; собирает вместе врачей, ученых и пациентов для открытого форума и дискуссии всех аспектов болезни. Возможность представления неопубликованных научных данных и свободные обсуждения являются главной целью Группы. Для распространения информации раз в два года организовывается семинар. Несмотря на то, что к участию приглашается ограниченное количество представителей индустрии, Рабочая Группа всегда была независимой организацией с благотворительной миссией.

ЕРГБГ проводила встречи в Маастрихте (1997), Лемносе (1999), Иерусалиме (2000), Праге (2002), Барселоне (2004), Кембридже (2006), Будапеште (2008) и Кёльне (2010) и планирует проведение следующей встречи в Париже в 2012. К участию в каждой встрече приглашаются представители пациентов, и это привело к созданию Европейского Альянса Гоше (ЕАГ), который планирует свои встречи один раз в год, наряду с рабочими встречами ЕРГБГ.

ЕРГБГ была передовиком в работе с вопросами критической важности для пациентов Гоше. Группа проводила специальные встречи подгрупп, что привело к публикациям исследований и также к созданию Европейского Соглашения о лечении пациентов Гоше, и провела экстренную встречу для решения проблемы глобального недостатка поставок Церезима для энзимо заместительной терапии и приоритетов лечения пациентов до стабилизации ограниченных поставок.

Во время встречи в Кёльне ЕРГБГ проголосовала за создание формальной структуры ЕРГБГ, так был избран временный совет директоров, который получил обязанности - создание конституции для дальнейшего управления ЕРГБГ. Профессор Стефан Вом Дал (Stephan Vom Dahl) был избран Председателем. Было принято решение включить в состав совета директоров и члена ЕАГ.