Отношения с производителями

Отношения с производителями

Сотрудничество между пациентами, врачами, исследователями и фармацевтическими компаниями являются важными для разработки новых видов лечения, особенно для редких заболеваний. Фармацевтические компании играют важную роль в развитии, поставке и предоставлении услуг пациентам Гоше. Универсальный доступ к безопасному лечению для всех пациентов Гоше является критическим.

Часто из-за местного законодательства и ограниченных ресурсов местные ассоциации имеют ограниченные контакты и слабый обмен информацией с фармацевтическими компаниями.

ЕАГ как все европейская ассоциация регулярно общается со своими членами. Информация, собранная у членов, позволяет более широкое понимание и дает более глубокое знание по вопросам и проблемам, с которыми сталкиваются пациенты Гоше и их семьи.

Посредством диалога с фармацевтическими компаниями, ЕАГ способен выразить потребности наших членов и таким образом влиять на качество коммуникаций компании, услуг и продуктов, которые они представляют пациентам Гоше.

Взаимодействие с фармацевтическими компаниями включает: 

• Обмен информацией
• Семинары, конференции и рабочие заседания совместно с фармацевтическими компаниями, врачами и исследователями (т.e. ЕРГБГ )
• Коммуникации с фармацевтическими компаниями по вопросам гуманитарной помощи
• Коммуникации с фармацевтическими компаниями в случае кризиса (например, нехватка поставок энзима)

ЕАГ руководствуется этическим кодексом и является прозрачным в своей финансовой деятельности.