LINK ZU EINEM UNSERER 41 MITGLIEDSLÄNDER FÜR UNTERSTÜTZUNG, BERATUNG UND NACHRICHTEN

Karte ansehen
schließen
  • Finland
  • Norway
  • Sweden
  • Estonia
  • Russian Federation
  • Latvia
  • Denmark
  • Lithuania
  • United Kingdom
  • Netherlands
  • Ireland
  • Poland
  • Germany
  • Belgium
  • Czech Republic
  • Ukraine
  • Slovakia
  • Luxembourg
  • Moldova, Republic of
  • Austria
  • France
  • Switzerland
  • Romania
  • Slovenia
  • Croatia
  • Serbia
  • Bosnia & Herzegovina
  • Bulgaria
  • Italy
  • Macedonia, the Former Yugoslav Republic of
  • Spain
  • Greece
  • Israel

Über Die EGA

Warum brauchen wir eine gesamteuropäische Dachorganisation?

Die Zusammenarbeit der Gaucher-Patientengruppen hat innerhalb Europas schon zur Vereinheitlichung der Therapie von bestimmten Erscheinungsformen der Gaucher Krankheit geführt. Hiervon und durch ihren Erfolg bei der Leistung von humanitärer Hilfe für die am schwersten betroffenen Patienten in Osteuropa inspiriert, haben die Mitgliedsländer der EGA die Herausforderung der erweiterten Zusammenarbeit zum Vorteil der Gaucher Patienten angenommen.
Obwohl Morbus Gaucher die häufigste lysosomale Speicherkrankheit ist, kommt sie sehr selten vor - in den meisten europäischen Ländern gibt es weniger als 300 Patienten.
Um Ihre Erfahrungen auszutauschen und den Zugang zu Therapien zu ermöglichen, arbeiteten Patientengruppen bisher eng zusammen. Wissenschaftler und Klinikärzte in ganz Europa und weltweit arbeiten auch immer öfter zusammen, sowohl in der Forschung als auch bei der Entwicklung von Strategien zum Management der Krankheit.
Pharmazeutische Firmen operieren global und klinische Versuche sind oft multizentrisch angelegt, so dass Therapien europaweit zugelassen werden können.
Patientengruppen in Europa können nicht isoliert arbeiten und ihr Zusammenschluss zur Formalisierung der EGA stellt eine repräsentative, gesamteuropäische Stimme zur Verfügung, die zukunftsorientiert agieren kann.