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Geschichte

Geschichte der EGA

Bei der Unterstützung und Förderung der Arbeit von Patientengruppen haben viele Ärzte und Wissenschaftler eine aktive Rolle gespielt. 1994 wurde das erste Treffen der europäischen Arbeitsgruppe für Morbus Gaucher (EWGGD) in Triest, Italien, abgehalten und die Vertreter der bekannten europäischen Patientengruppen, einschließlich der israelischen Gaucher Vereinigung, wurden zusammen mit Ärzten und Wissenschaftlern eingeladen. Während die Patientenvertreter relativ wenig von den diskutierten wissenschaftlichen Themen verstanden, wurde dennoch ihre Anwesenheit als Ermutigung für die Arbeit der Fachleute gesehen.

Die Patientenvertreter waren bei den EWGGD Treffen 1997 in Maastricht, Niederlanden, und 1999 in Lemnos, Griechenland, vertreten. Während dieser Treffen nahmen die Patientenvertreter die Gelegenheit wahr, ihre eigenen Prioritäten und Sorgen zu diskutieren. Es wurde allmählich klar, dass die Patientengruppen für diese Besprechungen mehr Zeit benötigten und so wurde beim vierten EWGGD-Treffen in Jerusalem, Israel (2000), ein separater Tag für eine Sondertagung der European Gaucher Alliance (EGA) eingeräumt. Bei den nachfolgenden EWGGD Treffen in Prag, Tschechien (2002), Barcelona, Spanien (2004), Cambridge, UK (2006), Budapest, Ungarn (2008), und Köln, Deutschland (2010) veranstaltete die EGA ein eigenes Treffen, um gemeinsame Anliegen zu besprechen.

Zusammen mit Patientenvertretern aus Russland, der Ukraine, Bulgarien und Rumänien verhandelte die EGA mit der Firma Genzyme um eine Vereinbarung für humanitäre Hilfe, da die Patienten zu diesem Zeitpunkt keine Hoffnung auf Kostenerstattung durch die nationalen Regierungen bzw. deren Gesundheitsinstitutionen hatten. 2004 wurde das European Cerezyme Access Programm (ECAP) gegründet, welches die Kosten der Behandlung für schwer betroffene Patienten übernimmt, deren eigenen Gesundheitsdienste die Kosten der Therapie nicht tragen können oder wollen. Bis heute haben 117 Patienten in 14 Ländern eine Behandlung durch ECAP erhalten. Das ECAP Programm wurde inzwischen in das International Cerezyme Access Programm (INCAP) aufgenommen.

Beim EWGGD-Treffen in Budapest im Juni 2008 beschlossen die Mitglieder der EGA, eine offiziell konstituierte Organisation zu gründen und ernannten dazu ein offizielles „Board of Directors“. Inzwischen ist die EGA eine in England registrierte „Incorporated Limited Company“ geworden.

In England unterhält die EGA ein Büro, welches Verwaltungsaufgaben übernimmt und die Arbeit der neun Mitglieder des leitenden Gremiums unterstützt.