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Vorstandsmitglieder

Der neue Vorstand der EGA wurde am 26. Juni in Paris gewählt.
(f.l.n.r.: Pascal Niemeyer, Radoslava Tomova, Johanna Parkkinen, Jeremy Manuel, Irena Znidar, Anne-Grethe Lauridsen, Sandra Zarina, Yossi Cohen, Tanya Colin-Histed)

Jeremy Manuel OBE (UK)

(chairman)

Jeremy M. gründete 1991 die Britischen Gaucher Vereinigung und ist deren Vorstandsvorsitzender. Er ist auch Mitbegründer der Europäischen Gaucher Allianz und wurde 2008 zum Vorsitzenden gewählt. Er ist ein Verwalter der gemeinnützigen Helen Manuel Stiftung, die gegründet wurde um die Erforschung des Morbus Gaucher zu unterstützen.

Durch seine Arbeit mit der Vereinigung hat Jeremy die Interessen der Gaucher Patienten, sowohl in GB als auch weltweit gegenüber Ärzten, Wissenschaftlern, Regierungen und der Pharmaindustrie vertreten. Jeremy ist ein Patientenvertreter des UK Department of Health National Specialist Commissioning Advisory Group's Expert Committee für Lysosomale Speichererkrankungen.

Jeremy ist praktizierender Rechtsanwalt und Wirtschaftsmediator. Er wurde 1994 zum Ehrenbürger (Freeman of the City of London) Londons und zum OBE in der königlichen New Year Honours Liste von 1999 für seine Verdienste in der Gaucher Erkrankung ernannt. Jeremy ist Mitglied der Royal Society of Arts.

Yossi Cohen (Israel)

Meine Ehefrau Dvora leidet an Gaucher. Ich bin seit über 5 Jahren in der Gaucher Gemeinschaft aktiv. Zusätzlich zu meinen Funktionen in der EGA bin ich Vorstandsvorsitzender der Israelischen Gaucher Vereinigung. Mitglied des Vorstands der EGA seit 2008.

Tanya Collin-Histed (UK)

(Kassierer/Verwalter)

Tanya kommt aus Grossbritannien und beschäftigt sich bereits seit 2005 mit der EGA. Tanya´s Tochter Maddie wurde 1996 als Gaucher Patient mit Typ III im Alter von 17 Monaten diagnostiziert. 1997 hat sich Tanya der Britischen Gaucher Vereinigung angeschlossen um Familien mit neuronopathischen Gaucher Kindern zu unterstützen.

Tanya´s Hauptaufgabe bestand darin Konferenzen und Informationsbroschüren für Familien mit „neurologischen“ Gaucher Erkrankungen zu organisieren. Seit 2005 ist Tanya als Teilzeitkraft, in der Funktion einer Geschäftsführerin, angestellt und organisiert die täglichen gemeinnützigen Aktivitäten der Vereinigung.

Anne-Grethe Lauridsen (Dänemark)

Mein Name ist Anne-Grethe Lauridsen, 1958 geboren und bin Typ I Gaucher Patientin. Ich bin mit Kurt verheiratet und wir haben 3 wundervolle, in Vietnam adoptierte, Kinder (geb. 1992,1996 und 1999). Ich wurde – mehr durch Zufall – im Mai 1974 diagnostiziert. Ich war aus ganz anderen Gründen im Krankenhaus als der Arzt im Röntgenbild grosse Schatten von meiner Leber und Milz feststellte. Ich verbrachte vier Wochen im Krankenhaus während man versuchte eine Diagnose zu stellen, was dann letztendlich auch gelang.
Ich habe eine Schwester, die auch an Gaucher erkrankt ist und einen Bruder.

Die nächsten 16 Jahre hatte ich nur sporadischen Kontakt mit Krankenhäusern, lebte ein „normales“ Leben und fühlte mich nicht krank. Doch im Laufe der Zeit tauchten einige Unannehmlichkeiten auf. Ab 1990 wurde ich von einem Arzt regelmäßig begleitet, da ich vermehrt mit Blutungen zu tun hatte.

1992 began ich, als zweite Patientin in Dänemark, mit der Therapie. Die Therapierung brachte mich mit anderen Gaucher Patienten in Berührung, 3 junge Mädchen und deren Eltern. Dies brachte mich auf die Idee andere Gaucher Patienten in Dänemark zu finden und Kontakte zu ihnen herzustellen. Es dauerte immerhin bis Anfang 2000 bevor sich fünf dänische und ein norwegischer Patient zum ersten Meeting trafen. Im November 2002 haben wir dann die Gaucher Vereinigung Dänemark gegründet und ich wurde zur Vorsitzenden gewählt. Seit dem widme ich mich immer mehr der Arbeit zu Gunsten der Gaucher Patienten involviert.

Pascal Niemeyer (Germany)

Seit 2006 ist Pascal Niemeyer stellvertretender Vorstandsvorsitzender der Gaucher Gesellschaft Deutschland und seit 2008 Vorstandsmitglied der EGA. Pascal kam erstmalig mit der Gaucher Erkrankung in Berührung als seine Tochter Félise als Typ III Gaucher Kind diagnostiziert wurde. Félise starb 2007 im Alter von 5 Jahren.

Seine Familie hat, ganz besonders zum Zeitpunkt der Diagnose, viel Unterstützung von der lokalen Gaucher Selbsthilfeorganisation erhalten. Er möchte sicherstellen, dass auch andere Familien und Patienten die Unterstützung und Informationen erhalten, die sie wirklich benötigen.

Johanna Parkkinen (Finnland)

Johanna wurde im Alter von 24Jahren als Typ 1 Gaucher Patient diagnostiziert.  2009 gründete sie die Finnische Gaucher Gesellschaft und ist Vorstandsmitglied der Finnischen Fabry Gesellschaft.

Johanna wurde Vorstandsmitglied der EGA im Juni 2012.

Radoslava Tomova (Bulgarien)

Mein Name ist Radoslava Tomova und ich bin Typ I - Gaucher Patient. Im Alter von vier Jahren wurde ich diagnostiziert und bekam meine erster Therapierung im Alter von 14 Jahren. In 2008 wurde ich Vorstandsmitglied der Bulgarischen Gaucher Vereinigung und trat in 2010 in den Vorstand der EGA.

Sandra Zarina (Lettland)


In 2007, im Alter von 3 Jahren,  wurde Sandras Sohn Gustavs als Typ I Gaucher Patient diagnostiziert. Er begann seine Therapie in 2008.
In 2009 hat Sandra die lettische  Gesellschaft für seltene Erkrankungen “Caladrius” mitbegründet. Diese hat das Ziel die Rechte und Interessen der an einer seltenen Erkrankungen leidenden Patienten zu vertreten.

Sandra und Ihr Ehemann stießen verschiedene Gerichtsverfahren gegen den Staat an um durch diesen die Kostenübernahme für die Therapierung ihres Sohnes zu bewirken. Aufgrund dieser Aktivitäten und dank weiterer Aktionen der „Lettischen Gesellschaft für seltene Erkrankungen Caladrius“, wurde ein spezielles Haushaltsbudget für Kinder, die an einer seltenen Erkrankung leiden, eingeführt.
Seit 2009 hat sich Sandra aktiv in der Gaucher Gemeinde engagiert, in dem sie Lettland bei der nordisch-baltischen Gaucher Vereinigung sowie bei den jährlichen Treffen der EGA vertritt. Sandra trat 2012 in den Vorstand der EGA ein.

Irena Znidar (Slovenien)

Irena Znidar ist Mitbegründerin der Slowenischen Gaucher Vereinigung (2003) und wurde in 2009 zur Vorstandsvorsitzenden gewählt. Im gleichen Jahr wurde sie Vorstandsmitglied der EGA. Irena hat einen PhD in Biologie und ist Angestellte eines pharmazeutischen Unternehmens.