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Ziele Und Aufgabenstellungen

Welches sind die Ziele und Aufgabenstellungen?

Informationen über die neueste Erkenntnisse und Entwicklungen im Management und in der Therapie von Morbus Gaucher zu sammeln und sie an die Gruppen, die sich für Morbus Gaucher und ähnlichen Erkrankungen interessieren, weiterzuleiten.

Allen einzelnen Gruppen, sowohl in Europa als auch in anderen Teilen der Welt, die die Interessen von Gaucher Patienten vertreten, Informationen, Unterstützung, Rat und Ermutigung zu geben.

Die Interessen der Gaucher Patienten gegenüber Europäischen und Internationalen Körperschaften zu vertreten und dafür Sorge zu tragen, dass die Stimme der Gaucher Patienten zu jeder Zeit gehört wird.

Die wissenschaftliche und medizinische Forschung des Morbus Gaucher sowie verbesserte therapeutische Ansätze zu fördern und dafür zu sorgen, dass Forschungsprojekte den Patienten in den Mittelpunkt stellen.

Mit Medizin und Wissenschaft zusammen zu arbeiten, um die Prioritäten für das Verständnis des Morbus Gaucher, deren Management und Therapie zu definieren.

Mit der Europäischen Arbeitsgruppe für Morbus Gaucher (EWGGD) zusammen zu arbeiten, deren Projekte sowie Aktivitäten anderer Arbeitsgruppen mit ähnlichen Zielen zu ermöglichen, zu unterstützen und zu fördern.

Ein Forum zu bieten, in dem ethischen Belange, die sich aus dem Studium von Morbus Gaucher, dessen Management und Behandlung ergeben, angesprochen werden können.

Sicher zu stellen, dass angemessene Behandlungsmöglichkeiten allen Gaucher Patienten offen stehen, die einer Behandlung bedürfen, unabhängig von Herkunft, Religion, ethnischem Ursprung oder Hintergrund.