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Über Die EWGGD

Europäische Arbeitsgruppe für Morbus Gaucher

Die Europäische Arbeitsgruppe für Morbus Gaucher (EWGGD) wurde 1993 als "Tochterorganisation" der Europäischen Studiengruppe für lysosomale Krankheiten (ESGLD) gegründet und veranstaltete ihren ersten Workshop 1994 in Triest. Der Workshop war ein durchschlagender Erfolg, denn er brachte Ärzte und Wissenschaftler mit Interesse und Erfahrung in Forschung und Behandlung von Patienten mit Morbus Gaucher zusammen. Sie präsentierten ihre Daten und tauschten Erfahrungen über die klinische Praxis, Forschungsziele und die Auswirkungen der kurz zuvor (in den USA) zugelassenen Enzymersatztherapie aus. Einzigartig auf dem Gebiet der wissenschaftlichen/medizinischen Kongresse, luden die Organisatoren der EWGGD, Vorsitzender Prof Hans Aerts und zweiter Vorsitzender Prof Timothy Cox, Vertreter der sich neu bildenden Patientengruppen ein, an dem Treffen mitzuwirken und bei der Ausschusssitzung eine kleine Präsentation zu machen.

Die Ziele der EWGGD werden wie folgt dargestellt: “die Klinische und Grundlagenforschung des Morbus Gaucher zu fördern, um letztendlich das Leben der an dieser Krankheit leidende Patienten zu verbessern; sie bietet ein offenes Forum für Ärzte, Wissenschaftler und Patienten für Diskussionen über die verschiedensten Aspekte der Krankheit. Die Gelegenheit, unveröffentlichte wissenschaftliche Daten zu präsentieren und sie auch frei zu diskutieren, ist ein zentrales Anliegen der Gruppe. Um die gewonnen Informationen zu verbreiten, wird alle 2 Jahre ein Workshop organisiert. Obwohl eine begrenzte Anzahl von Vertretern der Wirtschaftspartner zu den Treffen eingeladen wird, hat die Arbeitsgruppe ihren Status als unabhängige, gemeinnützige Organisation immer aufrechterhalten.

EWGGD-Treffen wurden in Maastricht (1997), Lemnos (1999), Jerusalem (2000), Prag (2002), Barcelona (2004), Cambridge (2006), Budapest (2008), und Köln (2010) abgehalten und das nächste Treffen für 2012 ist in Paris geplant. Zu jedem Treffen wurden Patientenvertreter eingeladen und diese Begegnungen führten schließlich zur Gründung der European Gaucher Alliance (EGA), die nun ihre zwei-jährlichen Treffen im Rahmen der EWGGD-Treffen veranstaltet.

Die EWGGD ist führend bei der Thematisierung der wesentlichen Belange der Gaucher Patienten. Sie hat besondere Tagungen von Untergruppen organisiert, die zur Veröffentlichung von Arbeiten geführt haben, einschließlich der Bildung eines Europäischen Konsensus’ für die Behandlung von neuronopathischen Gaucher Patienten, und sie hat auch eine Not-Tagung einberufen, um das Management des globalen Engpasses an Cerezyme® Enzymersatztherapie zu organisieren und die Prioritäten für die Behandlung der Patienten nach der Wiederherstellung einer begrenzten Versorgung festzulegen.

Beim Treffen in Köln beschloss die EWGGD die Festlegung einer formellen Struktur für die EWGGD und es wurde eine vorläufige Vorstandschaft gewählt und mit der Erstellung einer Satzung beauftragt, die die EWGGD vorwärts bringen sollte. Prof. Dr. med. Stephan vom Dahl wurde zum Vorsitzenden gewählt. Es wurde beschlossen, einen Vertreter der EGA in die Vorstandschaft aufzunehmen.

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