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EU-Zusammenarbeit

EGA´s Verhältnis zu den EU-Institutionen

Als pan-europäische Gruppe möchte die EGA mit allen EU-Institutionen in Kontakt treten um sicher zu stellen, dass Gaucher Patienten auf allen Ebenen vertreten werden. Für die EGA ist es erfreulich, dass Dr. Peter Liese MEP, ein Schirmherr der deutschen Patientengruppe, die Vorstandschaft der EGA eingeladen hatte, die EGA im Februar 2009 beim Europäischen Parlament formell vorzustellen. Bei einem speziellen Treffen konnte der Vorsitzende der EGA den anwesenden MEPs und Gästen die Hintergründe der EGA vorstellen. Die Vorstandschaft konnte einer Plenarsitzung des Ausschusses für Umweltgesundheit und Nahrungsmittelsicherheit beiwohnen, bei der relevante Themen wie seltene Krankheiten und die grenzüberschreitende Gesundheitsfürsorge besprochen wurden. Die Vorstandschaft benützte die Gelegenheit, MEPs und Vertreter der Europäischen Kommission kennen zu lernen.

Die EGA und die EWGGD haben sich getroffen, um die Bildung eines europäischen Registers für Gaucher Patienten, ein erklärtes gemeinsames Ziel beider Organisationen, zu diskutieren.

Die EGA hat im Interesse der Gaucher Patienten aktiv mit der European Medicine Agency (EMA) Gespräche geführt und Vorstandsmitglieder haben vor dem Komitee für Orphan-Arzneimittel ausgesagt und mit den Behörden verhandelt.