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Ayuda Humanitaria

EGA participa en el desarrollo de una vía global de la ayuda humanitaria para los pacientes con enfermedad de Gaucher

Ayuda Humanitaria ha sido siempre una prioridad para la EGA, siempre nos hemos comprometido a ayudar a cualquier paciente de Gaucher que nos piden apoyo, donde quiera que vivan en el mundo. En el pasado, cuando sólo había un tratamiento enzimático para la enfermedad de Gaucher todas las solicitudes de ayuda humanitaria fueron pasadas a Genzyme y la EGA, quienes prestaban apoyo al paciente y a su familia durante todo el proceso.
Durante el último par de años con la introducción de nuevas terapias y nuevas empresas que entran en el mercado se hizo evidente que era necesario buscar la mejor forma de acercarse a la prestación de ayuda humanitaria para garantizar la sostenibilidad y la seguridad para los pacientes y sus familias.


En la reunión EWGGD en Colonia en 2010, la EGA hizo una presentación sobre las áreas de prioridad para los pacientes y uno de ellas fue encontrar el desarrollo de una vía de  ayuda humanitaria mundial para la enfermedad de Gaucher.
 
Después de muchos meses de planificación se celebró una reunión en Amsterdam, en el Centro Médico,  el 5 de octubre de 2011, convocada por el EWGGD y EGA. Presente en la reunión, copresidida por el profesor Timothy Cox y la profesora Carla Hollak. También estuvieron presentes representantes de todas las empresas involucradas en la fabricación y comercialización de tratamientos para la enfermedad de Gaucher: Genzyme, Shire, Actelion, Pfizer y Protalix. Los programas humanitarios de Genzyme estuvieron representados por la Dra. Anna-Tylki Symanska y El Dr. Ashok Vellodi. El Proyecto Esperanza fue representado por el Profesor Pramod Mistry. Los pacientes fueron representados por  Rhonda Buyers de la Fundación Nacional de Gaucher en los EE.UU. y de la EGA Tanya Collin-Histed y Manuel Jeremy.
 
La agenda de la reunión era para discutir el desarrollo de una estructura coordinada a nivel mundial para la ayuda humanitaria para los pacientes de Gaucher que no pueden acceder al tratamiento, independientemente de dónde vivan.

India y Pakistán piloto

La reunión concluyó con el establecimiento de un grupo de trabajo, dirigido por Tanya Collin-Histed, Rhonda Buyers y el Dr. Ashok  Vellodi, para desarrollar un marco piloto para la distribución de ayuda humanitaria en la India y Pakistán, donde hay un gran número de niños con la enfermedad de Gaucher que no tienen acceso a ningún tipo de tratamiento. Estos dos países también fueron elegidos porque sus estructuras actuales son muy diferentes: la India tiene una estructura clínica muy buena, una serie de centros médicos y un grupo de pacientes el LSD estableció que están trabajando para apoyar a las familias; Pakistán, por otro lado tiene muchos retos, no hay asociaciones de pacientes y consta de una estructura clínica limitada. Por ejemplo, las familias tienen que pagar por las infusiones y recoger la medicación desde el aeropuerto.
Segunda Reunión
Durante los próximos cinco meses, el grupo de trabajo recoge información y datos sobre la situación actual en los dos países y presentó un informe sobre sus conclusiones al resto del grupo (incluyendo a representantes de las empresas farmacéuticas) en una segunda reunión el lunes 19 de marzo, que se llevó a cabo en Cambridge, Reino Unido.
 
Representante Prasanna Shirol del LSD
Asociación de pacientes en la India y de Ati Qureshi, quien es el padre de un niño de Gaucher y actúa en   representación de la asociación de
pacientes en Pakistán.Asistieron a la reunión e hicieron presentaciones sobre la situación actual en sus países, sin embargo no pudieron viajar al Reino Unido ya que sus solicitudes de visa no fueron aprobadas. En su ausencia Tanya Collin-y el Dr. Ashok Histed Vellodi hicieron sus presentaciones en su nombre. 

Tomando Recomendaciones Adelante

En la reunión, una serie de recomendaciones se hicieron con el grupo después de las conclusiones del informe, estos incluidos, tales como: mejorar el acceso a la atención clínica en la India y Pakistán con el desarrollo de nuevos centros, para crear una Junta Asesora Médica en Pakistán, para poner en práctica la formación de los médicos en Pakistán,  apoyar el desarrollo de una asociación de pacientes en Pakistán, recibir un tratamiento ERT sin costes,  proporcionar un equipo de expertos para los pacientes que están diagnosticados con la enfermedad de Gaucher, pero que actualmente no están recibiendo tratamiento, y  ver cómo desarrollar una  independiente junta asesora médica mundial para todos los tratamientos de Gaucher. El grupo estuvo de acuerdo en formar un equipo de trabajo para asegurar la forma en que estas recomendaciones desafiantes podrían llevarse adelante y hacerse efectivas.

Grupo de Trabajo

El grupo de trabajo estará integrado por dos representantes de la empresa, los tres médicos y dos representantes de los pacientes, y se reunirá por primera vez por teleconferencia el lunes 23 de abril y presentará un informe a todo el grupo en una reunión el lunes 25 de junio en París, Francia coincidiendo con la reunión EWGGD.

Mirando hacia el futuro

Esta es una oportunidad única y emocionante, pero también muy desafiante y si funciona podría ser un modelo para otros EDL.