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Sobre EWGGD

Grupo Europeo de Trabajo de la Enfermedad de Gaucher

El grupo Europeo de trabajo de la enfermedad de Gaucher fue fundado como una organización “hija” del grupo de estudio europeo de enfermedades lisosomales (ESGLD) en 1993 y tuvieron su primer encuentro en Trieste, en 1994. La reunión fue un gran éxito, ya que lograron reunir a médicos y científicos que tenían gran interés y experiencia en el estudio y tratamiento de pacientes con enfermedad de Gaucher. Presentaron todos sus datos y compartieron sus ensayos clínicos, sus aspiraciones en la investigación y debatieron sobre el impacto de la reciente terapia de sustitución aprobada en Estados Unidos. Los organizadores del grupo europeo de estudio de la enfermedad de Gaucher, el Presidente Profesor Hans Aerts y el vicepresidente Profesor Timothy Cox, invitaron a los representantes nacionales de los grupos de pacientes a asistir formalmente a sus encuentros y a realizar una pequeña presentación en su último día de trabajo.
El EWGGD manifiesta como principales objetivos “promocionar la investigación clínica en la enfermedad de Gaucher, con el propósito de  mejorar la vida de los pacientes con esta enfermedad; reunir a científicos, médicos y pacientes en un foro abierto en todos los aspectos. La oportunidad de conocer datos aún no publicados de forma oficial al igual que el debate y la discusión como premisa central del Grupo. Se organiza una reunión cada dos años con el fin de evitar la diseminación de la información. Aunque se invita a un número limitado de representantes de la industria farmacéutica, el grupo europeo de trabajo de la enfermedad de Gaucher ha sido siempre un grupo independiente con propósitos de caridad.

El  EWGGD ha mantenido reuniones en Maastricht (1997), Lemnos (1999), Jerusalén (2000), Praga (2002), Barcelona (2004), Cambridge (2006), Budapest (2008),  Colonia (2010) y su próxima cita será en París (2012). A cada reunión se invita a los representantes de los pacientes y esto nos ha llevado a la formación de la Alianza Europea de Gaucher (EGA) que ahora tienen sus reuniones bianuales alrededor de los encuentros del EWGGD.

El Grupo de Trabajo Europeo de la enfermedad de Gaucher, ha sido el principal referente para los pacientes de Gaucher. Ha mantenido reuniones de sub grupos que les han llevado incluso hasta la publicación de artículos relacionados con la formación de un consenso europeo del tratamiento de los pacientes neuronopáticos de Gaucher y mantienen reuniones de emergencia en relación al problema de la escasez de Cerezyme, terapia de sustitución de la enzima, y de sus problemas en la distribución. Así mismo, se ocupan del paciente que tienen prioridad  a la hora de recibir tratamiento y de que se restablezcan las dosis que los pacientes recibían con anterioridad a los problemas de desabastecimiento.

En la reunión de Colonia, el EWGGD, aprobó la creación de una estructura formal del EWGGD y se eligió a una serie de representantes con la responsabilidad de crear una constitución interna, que propulsara y vigilara el avance del EWGGD. Se aprobó que los representantes incluyeran algún miembro de la Alianza (EGA).

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