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Aide Humanitaire

L’EGA est impliqué dans l'élaboration de moyens d'aides humanitaires pour les patients atteints de la maladie de Gaucher

L'aide humanitaire a toujours été une priorité pour l'EGA, nous avons toujours promis d'aider tous les patients atteints de la maladie de Gaucher qui nous demandent de l'aide quel que soit l’endroit où ils vivent dans le monde. Dans le passé, quand il n’y avait qu’un seul traitement enzymatique pour la maladie de Gaucher toutes les demandes d'aide humanitaire étaient transmises au laboratoire Genzyme et l'EGA apportait  un soutien au patient et à leur famille tout au long du processus.
Avec l'arrivée de nouvelles thérapies et de nouveaux laboratoires pharmaceutiques sur le marché au cours des deux dernières années, il est devenu évident de la nécessité d'étudier les meilleures procédures d’accès à l'aide humanitaire pour assurer la durabilité et la sécurité aux patients et à leurs familles.

Lors de la réunion l’EWGGD à Cologne en 2010, l’EGA a énoncé les domaines prioritaires pour les patients et l’un d'entre eux était d'examiner le développement d'une filière de l'aide humanitaire mondiale pour la maladie de Gaucher.

Après plusieurs mois d’organisation, le 5 Octobre 2011, le EWGGD et l’EGA organisèrent une réunion à Amsterdam au Centre médical d'Amsterdam. Lors de cette réunion, co-présidée par le Professeur Carla Hollak et le professeur Timothy Cox, étaient présent des représentants de toutes les sociétés impliquées dans la fabrication et la commercialisation de traitements pour la maladie de Gaucher: Genzyme, Shire, Actelion, Pfizer et Protalix.
Les programmes humanitaires de Genzyme ont été présentés par le Dr Anna Tylki-Symanska et Dr Ashok Vellodi.
« Project Hope » a été présenté par le Professeur Pramod Mistry.
Les patients étaient représentés par Rhonda Buyers de la Fondation Nationale de Gaucher aux Etats-Unis et par Tanya Collin-Histed et Jeremy Manuel de l'EGA .

L'ordre du jour était de discuter du développement d'une structure coordonnée au niveau mondial de l'aide humanitaire pour les patients atteints de la maladie de Gaucher qui sont dans l’impossibilité d'accéder à un traitement où qu'ils vivent.

Inde et le Pakistan :pays pilotent

La réunion s'est terminée par la mise en place d'un groupe de travail dirigé par Tanya Collin-Histed, Rhonda Buyers et Dr Ashok Vellodi. Ce groupe a pour mission d’élaborer un cadre pilote pour la distribution de l'aide humanitaire en Inde et au Pakistan où il y a un grand nombre d'enfants atteints de la maladie de Gaucher qui n'ont accès à aucun type de traitement. Ces deux pays ont également été choisis parce que leurs structures actuelles sont très différentes:

  • L'Inde a une très bonne structure clinique, un certain nombre de centres médicaux. Elle a aussi un groupe de patients atteints de LSD bien implanté qui soutient les familles,
  • Le Pakistan a de nombreux défis à relever, pas d’associations de patients et une structure clinique limitée. Par exemple, les familles doivent payer pour perfusions et aller chercher eux-mêmes les médicaments dans les aéroports.


Deuxième réunion

Au cours des cinq mois suivants, le groupe de travail a recueilli des renseignements et des données sur la situation actuelle dans les deux pays. Il a présenté un rapport sur ses conclusions à l'ensemble du groupe (y compris des représentants des compagnies pharmaceutiques) lors de la deuxième réunion qui s’est tenu le lundi 19 Mars 2012 à Cambridge, Royaume-Uni.

Prasanna Shirol, représentant de l´association LSD de patients indienne et Ati Qureshi, père d'un enfant atteint de la maladie de Gaucher et représentant les patients du Pakistan devaient assister à la réunion et faire des présentations sur la situation actuelle dans leurs pays. Mais ils ont été dans l’incapacité de se rendre au Royaume-Uni : leurs demandes de visa n'ayant pas été approuvés. En leur absence Tanya Collin-Histed et le Dr Ashok Vellodi ont fait leurs présentations en leurs noms.

Suite à donner aux recommandations

Lors de la réunion, un certain nombre de recommandations ont été faites pour le groupe à la suite des conclusions du rapport.
Il s'agissait, notamment,

  • d’améliorer l'accès aux soins cliniques en Inde et au Pakistan avec le développement de nouveaux centres.
  • De créer un conseil médical consultatif au Pakistan;
  • à mettre en œuvre la formation des médecins au Pakistan,
  • à soutenir le développement d'une association de patients au Pakistan;
  • de regarder les coûts d’une absence de traitement substitutif (non-ERT);
  • de fournir ERT aux patients diagnostiqués comme ayant la maladie de Gaucher, mais qui ne reçoivent pas le traitement
  • d’étudier la possibilité de développer un conseil médical consultatif mondial et indépendant pour tous les traitements la maladie de Gaucher.

Le groupe a convenu de former un groupe de travail pour étudier comment ces difficiles recommandations pourraient êtres pris et mise en œuvre.

 
Groupe de travail

Le groupe de travail sera composé de deux représentants des laboratoires, de trois médecins et deux représentants des patients. Ils se réuniront pour la première fois par téléconférence le lundi 23 Avril 2012. Il fera un rapport à l'ensemble du groupe lors d'une réunion le lundi 25 juin 2012 à Paris, France, qui  coïncide avec la réunion l’EWGGD.

 Regard sur l'avenir

Il s'agit d'une occasion unique et passionnante, mais aussi un véritable challenge et si cela fonctionne il pourrait également être un modèle pour d'autres LSD.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur ce projet vous pouvez contacter Tanya Collin-Histed à Tanya@eurogaucher.org