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Directeurs

Le nouveau comité à été élu le 26 juin 2012 à Paris.
(de gauche à droite): Pascal Niemeyer, Radoslava Tomova, Johanna Parkkinen, Jeremy Manuel, Irena Znidar, Anne-Grethe Lauridsen, Sandra Zarina, Yossi Cohen, Tanya Colin-Histed)

Jeremy Manuel OBE (GB)

(President)

Jeremy Manuel a co-fondé l'Association anglaise des Gaucher en 1991. Il en est toujours le président national.
Il fut également un membre fondateur de l'Alliance européenne de Gaucher (EGA) qu’il préside depuis 2008, date de son élection.
Par ailleurs, il est aussi administrateur de la Fondation Helen Manuel: association de bienfaisance créée pour soutenir la recherche sur la maladie de Gaucher.

Grâce à son travail au sein de l'Association, Jeremy a représenté les intérêts des patients atteints de la maladie de Gaucher à la fois au Royaume-Uni et à l'étranger auprès des cliniciens, des scientifiques, du gouvernement et de l'industrie.
Jeremy est le représentant des patients au sein du comité consultatif d'experts du groupe des maladies lysosomales mis en place par le ministère britannique de la Santé nationale.

Jeremy est avocat. Il est médiateur accrédité au « Centre for Effective Dispute Resolution (CEDR) ». Il a reçu un OBE (Ordre de l’empire britannique) sur la liste des distinctions honorifiques du Millénaire en 1999 pour les services rendus à la maladie Gaucher. Il est titulaire de « la liberté de la City de Londres » depuis 1994 et est aussi membre de la Société Royal des Arts.

 

Yossi Cohen (Israel)

Dvora, sa femme, a la maladie de Gaucher.
Il est un membre actif de la communauté de Gaucher de plus de 5 ans et un membre du Conseil d’administration de l’EGA (European Gaucher alliance) depuis 2008. Yossi est également le président de l'Association israélienne de Gaucher.

Tanya Collin-Histed (GB)

(Trésorière / administrateur)

Maddie, la fille de Tanya, a été diagnostiquée à l'âge de 17 mois en 1996 comme étant atteinte de la maladie de Gaucher de type III. En 1997, Tanya a rejoint l’association britannique des Gaucher pour soutenir les familles ayant des enfants atteints de la forme neurologique de la maladie de Gaucher. L’objectif principal de Tanya a été de mettre en place des conférences et des livrets éducatifs pour ces familles.

Tanya est impliquée dans l'Alliance européenne de Gaucher (EGA) depuis 2005 et a travaillé à temps partiel pour l'Association britannique des Gaucher en tant que directeur général et s’occupant de la gestion quotidienne des action de bienfaisance.

 

Anne-Grethe Lauridsen (Danemark)

Anne-Grethe, née en 1958, est atteint de la maladie de Gaucher de type I. Elle a été diagnostiquée en 1974, par hasard, hospitalisée pour une autre raison. En 1992, elle a été la deuxième patiente au Danemark à commencer son traitement. Anne-Grethe a deux frères et sœurs et sa sœur a aussi la maladie de Gaucher. Elle est mariée à Kurt. Ils ont 3 enfants qui ont été adoptés au Vietnam.

Lors de ses premières années de traitement, Anne-Grethe a rencontré d’autres patients atteints de la maladie de Gaucher : trois jeunes filles et leurs parents. Cela lui a donné l'idée de «réseau», mais ce n’est qu’en 2000 que 6 patients danois ont eu leur première réunion. L’association danoise de Gaucher a été fondée en Novembre 2002, avec Anne-Grethe en tant que président. Depuis lors, elle s’est progressivement plus impliquée dans la communauté des Gaucher. Elle est maintenant un membre actif de l’association danoise des maladies rares et est la coordinatrice des associations de Gaucher des pays nordiques et baltes pour travailler ensemble.

Anne-Grethe est administrateur de l’EGA depuis 2008

 

Pascal Niemeyer (Allemagne)

Pascal Niemeyer est vice-président de l'Association allemande de Gaucher depuis 2006 et directeur de l'EGA depuis juin 2008. Pascal s'est impliqué dans la communauté Gaucher lorsque sa fille, Félise, a été diagnostiquée en 2002 comme ayant la maladie de Gaucher de type III. Elle est décédé en 2007. Félise était âgée de 5 ans.

Sa famille a bénéficié du soutien de l'association locale de Gaucher, en particulier pendant la période difficile du diagnostic. Pascal veut faire en sorte que les autres familles et les patients obtiennent l'aide et les informations dont ils ont besoin.

Johanna Parkkinen (Finland)

Johanna a été diagnostisé  gaucher typ 1 à l'âge de 24 ans.
En 2009 elle créa la partie finlandaise de la fondation de gaucher. Elle est membre du directoire de la fondation finlandaise Fabry

Johanna est membre du directoire de l'EGA depuis 2012.

Radoslava Tomova (Bulgarie)

Radoslava a été diagnostiquée à l'âge de 4 ans comme ayant la maladie de Gaucher de type 1. Elle a commencé le traitement quand elle avait 14 ans.

Elle est devenu membre de l'Association bulgare de Gaucher en 2008 et a rejoint le Conseil d’administration de l’EGA en 2010.

 

Sandra Zarina (Lettonie)

En 2007 l'on a diagnotisé chez le fils de sandra, alors âgé de trois ans, la maladie de gaucher typ 1.La thérapie débuta en 2008.En 2009 Sandra créa la fondation lettonienne pour maladies rares "Caladrius".Cette fondation  a pour but de préserver les droits et  faire valoir les intérets des patients atteints d´une maladie rare.
Il a fallu à Sandra et son époux passer par plusieurs instances juridiques envers l'état pour enfin obtenir  la prise en charge des frais occasionnés par la thérapie de leur fils. Grâce à cette action ainsi qu'à plusieurs mouvements de la fondation lettonienne pour les maladies rares Caladrius, un budget spécial fut mis à disposition pour les traitements infantiles.

Depuis 2009 Sandra s'est engagée en qualité de membre actif de la communauté de gaucher. Elle représente la Lettonie auprés de l'association gaucher nord de la baltique ainsi que lors des rencontres anuelles de l' EGA. Sandra est également membre du directoire de l'ega.

Irena Znidar (Slovénie)

Irena a co-fondé l'Association slovène de Gaucher en 2003 et fut élue présidente en 2009. Elle est titulaire d’un doctorat en biologie et est travaille dans une société pharmaceutique. Irena a rejoint le Conseil d’administration de l’EGA en 2009.