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A Propos De La EWGGD

Le Groupe de Travail européen sur la Maladie de Gaucher

(European Working Group on Gaucher Disease ou EWGGD) a été fondé en 1993 en tant que « filiale » du Groupe d’Étude européen sur les Maladies lysosomales (ESGLD). Son premier atelier, qui s’est tenu à Trieste l’année suivante, s’est soldé par un franc succès en réunissant chercheurs et médecins ayant un intérêt ou une expérience dans l’étude et le traitement des patients atteints de maladie de Gaucher. Ceux-ci ont pu présenter leurs résultats et confronter leurs pratiques cliniques, les objectifs de leurs recherches et l’impact du traitement enzymatique substitutif, qui venait alors tout juste d’être homologué aux États-Unis. Fait unique dans le domaine des conférences scientifiques, les organisateurs de l’EWGGD, son président le Prof. Hans Aerts et son vice-président le Prof. Timothy Cox, avaient invité des représentants des jeunes associations de patients à assister à la rencontre et à faire une petite intervention lors de la séance de clôture.

L’objectif affiché de l’EWGGD est de « promouvoir la recherche fondamentale et clinique sur la maladie de Gaucher afin, à terme, d’améliorer la vie des patients. » Le groupe rassemble médecins, chercheurs et patients au sein d’un forum de discussion ouvert et consacré à tous les aspects de la maladie. La possibilité de présenter des résultats scientifiques non publiés et l’ouverture des débats sont deux piliers essentiels de son travail. La dissémination de l’information est assurée par un atelier organisé tous les deux ans. Même si un petit nombre de représentants des partenaires de l’industrie est invité à assister aux réunions, l’EWGGD reste une association indépendante et à but non lucratif.

L’EWGGD s’est réuni à Maastricht (1997), Lemnos (1999), Jérusalem (2000), Prague (2002), Barcelone (2004), Cambridge (2006), Budapest (2008) et Cologne (2010). Sa prochaine conférence est prévue à Paris en juin 2012. L’invitation de représentants des patients à chaque réunion a débouché sur leur regroupement et la création de l’European Gaucher Alliance (EGA), qui organise désormais ses propres réunions tous les deux ans, en marge de celles de l’EWGGD.

L’EWGGD est à la tête de la réflexion sur les problèmes qui préoccupent le plus les patients atteints de maladie de Gaucher. Ses sous-groupes se sont réunis à plusieurs reprises, avec pour résultat la publication d’articles, dont une prise de position commune européenne sur le traitement des patients atteints de maladie de Gaucher neuropathique. Une réunion de crise s’est également tenue pour gérer la situation de pénurie mondiale de Cerezyme, traitement enzymatique substitutif, et définir un ordre prioritaire pour la reprise du traitement en raison du niveau limité des stocks.

Lors de la conférence de Cologne, l’EWGGD a décidé de formaliser sa structure : un comité directeur provisoire a été élu et chargé de rédiger les futurs statuts. Le Prof. Stephan Vom Dahl a été élu président. Il a été décidé qu’un représentant de l’EGA siègerait au conseil d’administration.

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