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Coopération Avec L´UE

Relations de l’EGA avec les institutions européennes

En tant qu’association européenne, l’EGA a à cœur de coopérer avec toutes les institutions européennes pour veiller à la représentation des patients atteints de maladie de Gaucher à tous les niveaux. L’EGA a la chance d’avoir été invitée par le Dr Peter Liese, député européen et membre d’honneur de l’association de patients allemands, à procéder à son lancement officiel au Parlement européen en février 2009. Une réunion exceptionnelle s’est tenue, durant laquelle le président a présenté les activités de l’EGA aux eurodéputés et invités présents. Le conseil d’administration a pu assister à une séance plénière de la Commission de l’environnement, de la santé publique et de la sécurité alimentaire consacrée aux maladies rares et aux soins de santé transfrontaliers. Ses membres ont profité de l’occasion pour rencontrer des eurodéputés et représentants de la Commission européenne.

L’EGA a rencontré des représentants de l’EWGGD pour évoquer la création d’un registre européen pour les patients atteints de maladie de Gaucher, objectif commun aux deux structures.

L’EGA suit activement les activités de l’Agence européenne du Médicament (EMA). Les membres de son conseil d’administration apportent leur témoignage au Comité sur les produits médicaux orphelins (COMP) et dialoguent avec des représentants des autorités sanitaires pour faire avancer la cause des patients atteints de maladie de Gaucher.