COLLEGATI AD UNO DEI NOSTRI 41 PAESI MEMBRI PER SOSTEGNO, CONSIGLIO E NOTIZIE A LIVELLO LOCALE

Vedi mappa
chiudi
  • Finland
  • Norway
  • Sweden
  • Estonia
  • Russian Federation
  • Latvia
  • Denmark
  • Lithuania
  • United Kingdom
  • Netherlands
  • Ireland
  • Poland
  • Germany
  • Belgium
  • Czech Republic
  • Ukraine
  • Slovakia
  • Luxembourg
  • Moldova, Republic of
  • Austria
  • France
  • Switzerland
  • Romania
  • Slovenia
  • Croatia
  • Serbia
  • Bosnia & Herzegovina
  • Bulgaria
  • Italy
  • Macedonia, the Former Yugoslav Republic of
  • Spain
  • Greece
  • Israel

L´EWGGD

Gruppo di lavoro europeo sulla malattia di Gaucher

Il Gruppo di lavoro europeo sulla malattia di Gaucher (EWGGD) è stato fondato come organizzazione affiliata del Gruppo di studio europeo sulle malattie lisosomiali (ESGLD) nel 1993 ed ha tenuto il suo primo workshop a Trieste nel 1994. Il workshop è stato un enorme successo che è riuscito a riunire scienziati e clinici aventi interesse ed esperienza nella cura dei pazienti Gaucher. Hanno presentato dati e condiviso esperienze cliniche, aspirazioni di ricerca e l’impatto della terapia enzimatica sostitutiva di recente approvazione negli Stati Uniti. Interlocutori senza pari nell’arena nel campo degli incontri scientifici/medici, gli organizzatori del Gruppo di lavoro, Prof Hans Aerts e  Vice presidente Prof Timothy Cox hanno invitato i rappresentanti dei gruppi nazionali di pazienti emergenti a partecipare all’incontro ed ha fare una breve presentazioni durante la seduta di chiusura.

Il Gruppo di lavoro ha l’obbiettivo di “promuovere la ricerca clinica e di base sulla malattia di Gaucher allo scopo ultimo di migliorare la vita dei pazienti affetti da questa malattia; riunisce clinici, scienziati e pazienti in un forum aperto alla discussione su tutti gli aspetti della malattia. L’opportunità di presentare dati scientifici non pubblicati nonché una libera discussione è la premessa centrale del Gruppo. Per la diffusione delle informazioni è organizzato un workshop ogni due anni. Sebbene siano invitati a partecipare agli incontri un numero limitato di rappresentanti dei partner industriali, il Gruppo di lavoro è sempre stato un’organizzazione indipendente a scopo benefico.

Il Gruppo di lavoro (EWGGD) si è riunito a Maastricht (1997), Lemnos (1999), Gerusalemme (2000), Praga (2002), Barcellona (2004), Cambridge (2006), Budapest (2008) e Colonia (2010) e ha in programma di tenere il prossimo incontro a Parigi nel 2012. A ciascun incontro sono invitati a partecipare i rappresentanti dei pazienti e ciò ha portato alla formazione dell’Alleanza europea Gaucher (EGA) che adesso costruisce i propri incontri ogni due anni in concomitanza degli incontri del Gruppo di lavoro.

Il Gruppo di lavoro è stato in primo piano nell’affrontare questioni di grande interesse per i pazienti Gaucher. Ha tenuto incontri speciali di sotto gruppi che hanno poi portato alla pubblicazione di documenti che includono la formazione di un Consenso europeo sul trattamento dei pazienti Gaucher affetti dalla forma neuropatica della malattia ed ha anche tenuto un incontro di emergenza per affrontare la gestione della carenza globale della terapia enzimatica sostitutiva Cerezyme e le priorità di trattamento dei pazienti al ripristino di scorte limitate.

All’incontro di Colonia, il Gruppo di lavoro ha votato per formare una struttura formale in seno al Gruppo di lavoro ed è stato eletto un consiglio di amministrazione ad interim con l’incarico di redigere una costituzione, dando così una spinta in Avanti al Gruppo di lavoro. Il Prof Stephan Vom Dahl è stato eletto Presidente. E’ stato altresì convenuto che il Comitato includerà un rappresentante dell’EGA.

Visit the new website