LINK NAAR EEN VAN ONZE 41 LIDSTATEN VOOR LOKALE ONDERSTEUNING, ADVIES EN NIEUWS

bekijk kaart
Sluit
  • Finland
  • Norway
  • Sweden
  • Estonia
  • Russian Federation
  • Latvia
  • Denmark
  • Lithuania
  • United Kingdom
  • Netherlands
  • Ireland
  • Poland
  • Germany
  • Belgium
  • Czech Republic
  • Ukraine
  • Slovakia
  • Luxembourg
  • Moldova, Republic of
  • Austria
  • France
  • Switzerland
  • Romania
  • Slovenia
  • Croatia
  • Serbia
  • Bosnia & Herzegovina
  • Bulgaria
  • Italy
  • Macedonia, the Former Yugoslav Republic of
  • Spain
  • Greece
  • Israel

Humanitaire Hulp

De EGA is betrokken in de ontwikkeling van een wereldwijd humanitair hulpprogramma voor Gaucher patiënten. 

Humanitaire hulp is altijd een prioriteit geweest voor de EGA; we hebben altijd hulp toegezegd aan elke Gaucher patiënt die ons om hulp vraagt waar ook ter wereld. Toen er nog maar een enzym behandeling beschikbaar was, werden alle verzoeken doorverwezen aan Genzyme en de EGA ondersteunde de patiënt en zijn familie door het hele proces. In de laatste jaren zijn er nieuwe therapieën geïntroduceerd en komen er nieuwe bedrijven op de markt. Er was een nieuwe strategie nodig om humanitaire hulp te bieden en duurzaamheid en veiligheid te verzekeren aan de patiënten en hun familie.

Op de EWGGD bijeenkomst in Keulen in 2010 heeft de EGA de prioriteiten van de patiënten gepresenteerd. Een van de prioriteiten was om een wereldwijd humanitair hulpprogramma te ontwikkelen voor de ziekte van Gaucher.

Na vele maanden van planning vond er een bijeenkomst plaats in Amsterdam in het Amsterdam Medisch Centrum (AMC) op 5 oktober 2011, geïnitieerd door EWGGD en EGA. De bijeenkomst werd voorgezeten door professor Carla Hollak en Professor Timothy Cox, en er waren vertegenwoordigers aanwezig van alle bedrijven die behandelingen voor de ziekte van Gaucher fabriceren en in de markt zetten. Dat zijn: Genzyme, Shire, Actelion, Pfizer en Protalix. Het humanitaire programma werd vertegenwoordigd door Dr. Anna Tylki-Symanska en Dr. Ashok Vellodi. Project Hoop werd vertegenwoordigd door Professor Pramod Mistry. Patiënten werden vertegenwoordigd door Rhonda Buyers van het Nationale Gaucher Fonds in de VS, en vanuit de EGA door Tanya Collin-Histed en Jeremy Manuel.

Het doel van de bijeenkomst was om te discussiëren over de ontwikkeling van een wereldwijd humanitair hulpprogramma voor Gaucher patiënten, waar ook ter wereld, die geen toegang tot behandeling hebben.

Pilot India en Pakistan

De bijeenkomst werd afgesloten met de oprichting van een werkgroep, geleid door Tanya Collin-Histerd, Rhonda Buyers en Dr. Ashok Vellodi. De werkgroep had als doel om een pilot op te zetten voor humanitaire hulp in India en Pakistan, waar veel kinderen zijn met de ziekte van Gaucher die geen toegang hebben tot enige behandeling. Deze landen werden ook gekozen omdat hun structuren zeer verschillen van elkaar; India heeft een erg goede medische infrastructuur, met een aantal medische centra en een gevestigde LSD patiëntvereniging die families proberen te ondersteunen. Pakistan daarentegen heeft veel uitdagingen, geen patiëntenvereniging en een beperkte medische infrastructuur. Families moeten bijvoorbeeld betalen voor infusies en moeten hun medicijnen zelf van het vliegveld ophalen.

Tweede bijeenkomst

Gedurende de volgende vijf maanden vergaarde de werkgroep informatie en data over de huidige situatie in de twee landen. Zij presenteerden een rapport over hun bevindingen aan een grotere groep, waaronder vertegenwoordigers van de farmaceutische bedrijven, op een tweede bijeenkomst op 19 maart in Cambridge, Groot-Brittannië.

Vertegenwoordiger Prasanna Shirol van de LSD Patiëntenvereniging in India en Ati Qureshi, de vader van een kind met Gaucher en patiëntvertegenwoordiger in Pakistan zouden een presentatie houden over de huidige situatie in hun land. Helaas waren zij niet in staat om af te reizen naar het Verenigd Koninkrijk omdat hun visum aanvragen niet goedgekeurd werden. Bij hun afwezigheid namen Tanya Collin-Histed en dr. Ashok Vellodi hun presentaties voor hun rekening.

Op die bijeenkomst werden er een aantal aanbevelingen gedaan aan de groep, zoals:
de toegang tot medische zorg in India en Pakistan verbeteren door de ontwikkeling van nieuwe centra.
Het creëren van een medische adviesraad in Pakistan.
Training implementeren voor artsen in Pakistan.
De oprichting van een patiëntvereniging in Pakistan steunen
Om te kijken naar de kosten die niet de ERT betreffen
ERT beschikbaar te stellen voor patiënten die gediagnosticeerd zijn met de ziekte van Gaucher maar die geen behandeling ontvangen.

Onderzoeken hoe er een wereldwijd onafhankelijke medische adviesraad kan worden ontwikkeld voor alle Gaucher behandelingen.
De groep besloot vervolgens een werkgroep op te richten die deze uitdagende aanbevelingen konden uitwerken en implementeren.

Werkgroep

De werkgroep bestaat uit twee vertegenwoordigen uit het bedrijfsleven, drie medici, en twee patiëntvertegenwoordigers. Zij zullen op 23 april voor de eerste keer vergaderen via een televerbinding. Op 25 juni volgt er een bijeenkomst met de volledige groep. Deze bijeenkomst valt samen met de EWGGD bijeenkomst. De werkgroep zal dan hun vorderingen rapporteren.

Vooruitzichten

Dit is een unieke en spannende, maar ook zeer uitdagende kans. Als het werkt kan het ook een model zijn voor andere LSD’s.
Voor meer informatie over dit project, neem contact op met: Tanya Collin-Histed at Tanya@eurogaucher.org