LINK NAAR EEN VAN ONZE 41 LIDSTATEN VOOR LOKALE ONDERSTEUNING, ADVIES EN NIEUWS

bekijk kaart
Sluit
  • Finland
  • Norway
  • Sweden
  • Estonia
  • Russian Federation
  • Latvia
  • Denmark
  • Lithuania
  • United Kingdom
  • Netherlands
  • Ireland
  • Poland
  • Germany
  • Belgium
  • Czech Republic
  • Ukraine
  • Slovakia
  • Luxembourg
  • Moldova, Republic of
  • Austria
  • France
  • Switzerland
  • Romania
  • Slovenia
  • Croatia
  • Serbia
  • Bosnia & Herzegovina
  • Bulgaria
  • Italy
  • Macedonia, the Former Yugoslav Republic of
  • Spain
  • Greece
  • Israel

Over De EWGGD

Europese Werkgroep over de ziekte van Gaucher

De Europese werkgroep over de ziekte van Gaucher (EWGGD) werd opgericht in 1993, als een dochterorganisatie van de Europese Studie Groep over Lysosomale Ziektes. De eerste workshop werd gehouden in Trieste in 1994 en werd een groot succes. Wetenschappers en medici met interesse in en ervaring met de ziekte van Gaucher werden samengebracht. Zij presenteerden hun data en deelden hun onderzoek en ambities en de impact van de recent in de VS goedgekeurde ERT. De organisatoren van de EWGGD, voorzitter prof. Hans Aerts en Vice Voorzitter prof Timothy Cox, nodigden vertegenwoordigers van de opkomende nationale patiëntgroepen uit om de bijeenkomst bij te wonen en een korte presentatie te houden bij de afsluiting. Dit was uniek in de wereld van wetenschappelijke/medische bijeenkomsten.

De EWGGD heeft als doelstelling om klinisch en fundamenteel onderzoek naar de ziekte van Gaucher te bevorderen en om zodoende het leven van patiënten te verbeteren. De EWGGD brengt medici, patiënten en wetenschappers samen om alle aspecten van de ziekte te bespreken. Vrij discussie en de mogelijkheid om ongepubliceerde data te presenteren is een centraal uitgangspunt van de groep. Om informatie te delen en verspreiden wordt er tweejaarlijks een workshop georganiseerd. De werkgroep is altijd een onafhankelijke organisatie geweest met een liefdadigheidsdoel, ook al worden er altijd een beperkt aantal vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie uitgenodigd om de bijeenkomsten bij te wonen.

De EWGGD heeft bijeenkomsten gehouden in Maastricht (1997), Lemnos (1999), Jeruzalem (2000), Praag (2002), Barcelona (2004), Cambridge (2006), Boedapest (2008) en Keulen (2010). De volgende bijeenkomst is gepland in Parijs in 2012. Op elke bijeenkomst worden patiëntvertegenwoordigers uitgenodigd. Dit heeft geleid tot de oprichting van de EGA (de Europese Gaucher Associatie).

De EWGGD strijd altijd voor het aanpakken van belangrijke punten voor patiënten van de ziekte van Gaucher. Zij organiseert speciale bijeenkomsten voor subgroepen wat heeft geleid tot publicaties, waaronder de Europese Consensus over de behandeling van Neuronopathische Gaucher patiënten. Ook hebben zij een noodbijeenkomst georganiseerd om het wereldwijde tekort aan Cerezyme Enzymsubstitutietherapie te bespreken en de prioriteit voor de behandeling van patiënten bij de herinvoering van beperkte leveringen.

Op de bijeenkomst in Keulen heeft de EWGGD ervoor gekozen om een formele structuur op te richten. Er werd een interim-bestuur verkozen die de opdracht kregen om de statuten te bepalen. Prof. Stephan Vom Dahl werd gekozen tot voorzitter. Een vertegenwoordiger van de EGA zou plaats nemen in het bestuur.

Visit the new website