ПЕРЕХОД НА СТРАНИЦУ ОДНОЙ ИЗ 41 СТРАН-ЧЛЕНОВ ДЛЯ ПОЛУЧЕНИЯ МЕСТНЫХ НОВОСТЕЙ, СОВЕТОВ И ПОДДЕРЖКИ

Посмотреть карту
Закрыть
  • Finland
  • Norway
  • Sweden
  • Estonia
  • Russian Federation
  • Latvia
  • Denmark
  • Lithuania
  • United Kingdom
  • Netherlands
  • Ireland
  • Poland
  • Germany
  • Belgium
  • Czech Republic
  • Ukraine
  • Slovakia
  • Luxembourg
  • Moldova, Republic of
  • Austria
  • France
  • Switzerland
  • Romania
  • Slovenia
  • Croatia
  • Serbia
  • Bosnia & Herzegovina
  • Bulgaria
  • Italy
  • Macedonia, the Former Yugoslav Republic of
  • Spain
  • Greece
  • Israel

Директоры

Новый Совет директоров ЕАГ был выбран в Париже 26 июня 2012.
(f.l.t.r.: Pascal Niemeyer, Radoslava Tomova, Johanna Parkkinen, Jeremy Manuel, Irena Znidar, Anne-Grethe Lauridsen, Sandra Zarina, Yossi Cohen, Tanya Colin-Histed)

Джереми Мануэл (Jeremy Manuel) (Соединенное Королевство)

(председатель)

Джереми Мануэл стал соучредителем Ассоциацию Гоше в Соединенном Королевстве в 1991 и по сей день остается ее национальным председателем. Он так же был одним из учредителей ЕАГ и был выбран на пост председателя в 2008 году. Джереми является попечителем Фундации Хелен Мануэл, Благотворительного Траста, созданного для поддержки исследований болезни Гоше.

В своей работе с Ассоциацией, Джереми представлял интересы пациентов Гоше как в Соединенном Королевстве так и заграницей перед учеными, клиницистами, государственными чиновниками и представителями индустрии. Джереми так же является представителем пациентов в Экспертном Комитете по болезням лизосомных накоплений при министерстве здравоохранения Соединенного Королевства.

Джереми работает Адвокатом и является акредитированным Коммерческим Медиатором. Он получил награду Freedom of the City of London в 1994 году и Орден Британской Империи в 1999 году за работу в сфере болезни Гоше и также является членом Королевского общества покровительства искусствам.

Йосси Коэн (Yossi Cohen) (Израиль)

Моя жена Двора болеет Гоше. Последние пять лет, я был активен в сообществе Гоше. В дополнение к моей работе в ЕАГ, я являюсь председателем Израильской Ассоциации Гоше.
Член правления ЕАГ с 2008

Таня Коллин-Хистед (Tanya Collin-Histed) (Соединенное Королевство)

(Казначей/Администратор)

Таня живет в Соединенном Королевстве и вовлечена в деятельность ЕАГ с 2005 года. Дочери Тани, Мэдди (Maddie), был поставлен диагноз Тип III болезни Гоше в 1996 году в возрасте 17 месяцев. В 1997 Таня присоединилась к Ассоциации Гоше Соединенного Королевства для поддержки семей с детьми, которые болеют невропатической болезнью Гоше. Таня организовывает конференции и создает образовательные буклеты для семей с детьми с таким заболеванием. С 2005 Таня была частично занята в работе Ассоциации Гоше Соединенного Королевства в роли исполнительного директора и управляет ежедневной работой этой организации.

Анне-Грете Лоридсен (Anne-Grethe Lauridsen) (Дания)ark)

Меня зовут Анне-Грете Лоридсен, я пациент 1 Типа болезни Гоше и я родилась в 1958. Я замужем за Кёртом (Kurt) и у нас есть 3 прекрасных ребенка (годы рождения 1992, 1996, 1999) которые были усыновлены во Вьетнаме. В мае 1974 мне случайно поставили диагноз. Я была в больнице по другому вопросу, но на рентгенограмме доктор заметил тени от печени и селезенки, в результате я провела 4 недели в больнице, пока врачи пытались поставить мне диагноз – и у них таки получилось. У меня есть брат и сестра, и сестре так же диагностировали Гоше.

Следующие 16 лет я бывала в больнице от случая к случаю, жила "нормальной" жизнью, не болела, но с прошествием лет появились неудобства. С 1990 за мной регулярно вел наблюдения доктор, и в то время у меня появилась тенденция к кровотечениям.

В 1992 я начала лечение, в то время я была второй пациенткой в Дании. Благодаря началу лечения я познакомилась с другими пациентами Гоше, 3 маленькими девочками и их родителями. Это знакомство привело меня к идее налаживания связей с другими пациентами в Дании, но только в начале 2000 года впервые 5 пациентов Гоше из Дании и 1 из Норвегии собрались на встречу пациентов. В ноябре 2002 мы создали Датскую Ассоциацию Гоше, меня выбрали председателем и с того времени я занимаюсь работой что бы помогать пациентам Гоше.

Паскаль Нимеэр (Pascal Niemeyer) (Германия)

Паскаль Нимеэр заместитель главы Немецкой Ассоциации Гоше с 2006 года и директор ЕАГ с июня 2008. Паскаль начал работать с сообществом Гоше, когда его дочери Фелиз (Felise) был поставлен диагноз Тип III болезни Гоше в 2002, Фелиз умерла в 2007 году в возрасте 5 лет.

Семья получила поддержку от местной ассоциации Гоше, особенно в тяжелое время диагностики и теперь Паскаль хочет убедиться, что и другие семьи и пациенты получат им необходимую помощь и информацию.

Johanna Parkkinen (Финля́ндия)

Йоханне поставили диагноз первый тип болезни Гоше в возрасте 24 лет. Она стала соучредителем Финской Ассоциации Гоше в 2009 и так же является членом Финской Ассоциации Фабри.

Йоханна стала директором ЕАГ в июне 2012 года.

Радослава Томова (Radoslava Tomova) (Болгария)

Меня зовут Радослава Томова, я болею 1 Типом болезни Гоше. Мне поставили этот диагноз в возрасте 4 лет, и я начала лечение в 14. Я являюсь членом Болгарской Ассоциации Гоше с 2008 года, и стала членом правления в 2010 году.

Sandra Zarina (Ла́твия)

Густав, сын Сандры, в возрасте 3 лет, в 2007 году, получил диагноз 1 тип болезни Гоше и в 2008 году начал лечение. В  2009, Сандра стала соучредителем Латвийского общества Редких Заболеваний ‘Caladrius’, которое защищает права и интересы пациентов с редкими заболеваниями. Вместе с мужем, Сандра подала иск в суд по делу оплаты лечения ее сына государством. Благодаря этому и дальнейшим действиям Латвийского Общества Редких Заболеваний ‘Caladrius’, была создана бюджетная программа для детей с редкими болезнями. С 2009 Сандра активно учувствует в жизни громады Гоше и представляет Латвию в встречах Северо-Атлантической группы Ассоциаций Гоше. В 2012 году Сандра стала членом совета Европейского Альянса Гоше

Ирена Знидар (Irena Znidar) (Словения)

Ирена стала соучредителем Словенской Ассоциации Гоше в 2003 году и была выбрана главой в 2009, так же в 2009 стала директором ЕАГ. Ирена является кандидатом наук в биологии и работает в фармацевтической компании.