ПЕРЕХОД НА СТРАНИЦУ ОДНОЙ ИЗ 41 СТРАН-ЧЛЕНОВ ДЛЯ ПОЛУЧЕНИЯ МЕСТНЫХ НОВОСТЕЙ, СОВЕТОВ И ПОДДЕРЖКИ

Посмотреть карту
Закрыть
  • Finland
  • Norway
  • Sweden
  • Estonia
  • Russian Federation
  • Latvia
  • Denmark
  • Lithuania
  • United Kingdom
  • Netherlands
  • Ireland
  • Poland
  • Germany
  • Belgium
  • Czech Republic
  • Ukraine
  • Slovakia
  • Luxembourg
  • Moldova, Republic of
  • Austria
  • France
  • Switzerland
  • Romania
  • Slovenia
  • Croatia
  • Serbia
  • Bosnia & Herzegovina
  • Bulgaria
  • Italy
  • Macedonia, the Former Yugoslav Republic of
  • Spain
  • Greece
  • Israel

Отношения с производителями

Отношения с производителями

Сотрудничество между пациентами, врачами, исследователями и фармацевтическими компаниями являются важными для разработки новых видов лечения, особенно для редких заболеваний. Фармацевтические компании играют важную роль в развитии, поставке и предоставлении услуг пациентам Гоше. Универсальный доступ к безопасному лечению для всех пациентов Гоше является критическим.

Часто из-за местного законодательства и ограниченных ресурсов местные ассоциации имеют ограниченные контакты и слабый обмен информацией с фармацевтическими компаниями.

ЕАГ как все европейская ассоциация регулярно общается со своими членами. Информация, собранная у членов, позволяет более широкое понимание и дает более глубокое знание по вопросам и проблемам, с которыми сталкиваются пациенты Гоше и их семьи.

Посредством диалога с фармацевтическими компаниями, ЕАГ способен выразить потребности наших членов и таким образом влиять на качество коммуникаций компании, услуг и продуктов, которые они представляют пациентам Гоше.

Взаимодействие с фармацевтическими компаниями включает: 

  • Обмен информацией
  • Семинары, конференции и рабочие заседания совместно с фармацевтическими компаниями, врачами и исследователями (т.e. ЕРГБГ )
  • Коммуникации с фармацевтическими компаниями по вопросам гуманитарной помощи
  • Коммуникации с фармацевтическими компаниями в случае кризиса (например, нехватка поставок энзима)

ЕАГ руководствуется этическим кодексом и является прозрачным в своей финансовой деятельности.